“El síndrome de Down no es el fin del mundo, sino el comienzo de uno nuevo y grandioso. Valoramos nuestras experiencias al pie de la letra, disminuimos la velocidad y disfrutamos de los pequeños momentos de la vida, celebramos cada hito (grande o pequeño) y, sobre todo, celebramos la vida, porque nuestras vidas son mejores con el síndrome de Down” dice Ashley Engele, para ABC NEWS en el 2017. Su testimonio coincide con el de Eliana Tardio, que es descrito por ella misma dentro en el sitio del departamento de Educación de los Estados Unidos, “Seguro que habrá tiempos difíciles. Así como vas a conocer gente increíble, también serás desafiado por personas malas e indiferentes. Ambos grupos te enseñarán algo. El primero, que todo es posible. El segundo, que todo puede ser posible, pero tienes que tener el poder para que suceda, y lo tendrás.” Lo que tienen en común Ashley y Eliana es que no tienen uno, sino dos hijos con síndrome de Down. Increíble ¿no? ¿Puedes imaginarte teniendo dos niños con capacidades diferentes y manteniendo una mente tan positiva como la de estas madres?
A decir verdad, las investigaciones demuestran que los primeros sentimientos que tiene una madre al recibir el diagnóstico de sus hijos no se relacionan con el optimismo y la valoración de esta condición, muy por el contrario, se relacionan a una especie de duelo. Un estudio llevado a cabo en el 2013 por la investigadora Adriana Zani, de la Universidad de Londrina (Brasil), describe que ‘El hecho de conocer el diagnóstico incluso antes del nacimiento del niño desencadena una confusión de sentimientos, ocurriendo una alternancia entre la aceptación y la no aceptación de la condición por parte de la familia, bastante difícil para todos, pero principalmente para la madre.’ (Zani et al, 2013: 70)
Zani, en su estudio, entrevista a una madre que describe su experiencia mientras estaba embarazada de su hija. La madre relata, “En el inicio del embarazo algunos cuestionaron el cómo me sentía al saber que mi hija era portadora de un síndrome, honestamente lo no acepté y lo no podía creer, pero nunca se me ocurrió la idea de interrumpir el embarazo, está en contra de todos mis principios religiosos y principios de vida, del ser humano, si alguien tiene que quitarle la vida a alguien esto debe hacerlo Dios, no yo.” (Zani et al, 2013: 70)
La investigadora afirma que, al recibir la noticia de un embarazo, cualquiera sea, hay tres bebés en el imaginario de los padres: el bebé “perfecto”, idealizado en un primer momento, el bebé que se está gestando y, finalmente, el bebé que nace. Cuando se recibe un diagnóstico de una condición desafiante, como el síndrome de Down, la primera reacción es la del duelo con respecto hacia el primer bebé, y también con respecto a las expectativas que la madre tenía sobre sí misma. “Podemos pensar que el duelo está relacionado no solo con la pérdida del niño idealizado, sino con el sentimiento de fracaso materno al generar un niño imperfecto. Como si las mujeres lloraran por su maternidad, por sentirse incapaces de generar una vida perfecta”. (COUTO et al., 2007)
Este estudio es descrito aquí con una finalidad: demostrarles a las madres que puedan estar atravesando por esta situación, relacionada al diagnóstico primero del síndrome de Down u otro, que sentir miedo, dolor, culpa, ira y cuestionamientos es una primera etapa normal. Sin embargo, queremos ir más allá, pues mujeres como Ashley y Eliana hay muchas, y tú puedes ser una de ellas. Lo sabemos porque en Fundación ArtLabbé hemos tenido el honor de conocerlas.
Es que ahora eres tú la que ha sido capacitada con un don especial, el de amar sin barreras. Entendemos que no lo veas desde el primer momento, pero vas a llegar ahí, no estás sola. Y no queremos contártelo desde nuestra propia voz, sino desde el testimonio de dos mujeres jóvenes que tienen esta condición y que nos invitan, a todos, a no mirarlas desde su diagnóstico, sino desde la persona que son.
Primero te queremos presentar a Isabella, de 22 años, quien es diseñadora de moda. Uno de sus sueños de vida, desde su niñez, era convertirse en una famosa diseñadora de moda. Después de postular y ser rechazada por dos universidades, Isabella junto a su madre, deciden que lo logrará pase lo que pase. Sin entrenamiento formal o educación en moda, Isabella creó Down to Xjabelle. Su amor por las coloridas y fuertes tradiciones culturales de los textiles guatemaltecos han inspirado a Isabella a crear piezas verdaderamente únicas. Además, es fuente de empleo para 15 personas, entre bordadoras, costureras, sastres y equipos de tejedoras. Como si eso fuera poco, fue la inspiración de su madre para crear la fundación Margarita Tejada, llamada así por una hermana de su madre que falleció a temprana edad. La Fundación ha transformado a más de 15 mil familias con hijos con síndrome, en su mayoría de escasos recursos.
Al comenzar la charla TED de Isabella, se nos muestra un video que cuenta precisamente el dolor que sintió su madre en un primer momento, llegando a derramar lágrimas que ahora llama desperdiciadas, pues cuenta, “Hoy lo que primero hago al abrir los ojos es dar gracias por su vida; los seres humanos tenemos miedo a lo que no conocemos. Isabella fue un regalo que venía en un envoltorio diferente, sin embargo, al abrirlo vi que tenía en mis manos al más dulce reto que la vida me ponía por delante… si alguien me hubiera dicho que esta personita iba ayudar en el empoderamiento de familias con hijos con síndrome de Down, a inspirar a otros chicos a perseguir sus sueños, a convertirse en una empresaria emergente, crear su marca de ropa y generar fuentes de empleos, no lo hubiera creído. Isabella está rompiendo paradigmas.”
Isabella nos dice, “Yo soy creativa, activa y hago cualquier cosa… poco a poco estoy rompiendo paradigmas, hay algunos los pueden romper de golpe, pero yo los estoy rompiendo con mi tiempo, para que la gente mire que yo puedo…el diseño ha cambiado mi vida…yo lucho por mí misma y ustedes también pueden, si una chica que fue discriminada puede, ustedes también pueden.”
La segunda historia es de una chilena llamada Caterina Moretti, que nos habla en un TED muy especial. La verdad, es que el foco lejano con el que comienza el video, acompañada por la melodiosa e intensa voz de Caterina, en un primer momento, hacen dudar de si está hablando una persona con síndrome de Down, ya que, debido a condiciones físicas, muchas veces la dicción es un aspecto que deben trabajar arduamente a lo largo de su vida. En este caso, al principio da la sensación de estar escuchando el comienzo de una tranquila historia. No obstante, Caterina es apasionada, informada y clara al explicar que compartir un diagnóstico no te hace tener las mismas capacidades o discapacidades que otra persona.
Nos cuenta su historia como la primera de tres hermanas, hija de unos padres, que, quizás como la mayoría, no sabían nada del síndrome de Down hasta antes de tenerla. Dice, “Ellos creyeron en mi persona. Buscaron un colegio con un proyecto educativo inclusivo, que apostara en la diferencia como un valor. Mis padres tuvieron un trato igualitario con las tres. Tuve los mismos ramos… los contenidos eran los mismos, pero mis procesos eran más lentos y mis profesores me hacían las adecuaciones, que son guías adaptadas a mi ritmo de aprendizaje. Mi mamá se aseguró de que los especialistas fueran de educación, pero no en síndrome de Down, para evitar de esta forma los ‘glass-ceiling barriers’
Los glass-ceiling barriers, que son las barreras culturales, estructurales y organizacionales que impiden a las mujeres alcanzar puestos de liderazgo, es de lo que trata su exposición. Ella quiere romper esas barreas, y la verdad es que sólo con su voz lo logra, haciendo patente que cualquier limitación sólo existe en nuestra mente. Con un poco de tristeza, una cuota de ironía y mucho coraje sigue relatando, “los Down tenemos mala memoria, educación superior ni hablar. Muchos profesores dicen “para que va a estudiar, que sea feliz”; ser feliz para nosotros no es muy distinto que para los demás: contar con educación de calidad, contar con trabajo, ¡sentirse útil! Contar con salud y vivienda, contar con una vida independiente, ocio, amigos, salir de carrete. Boto barreras todo el rato y es fantástico.”
Y continúa más adelante, “Todas las personas somos diferentes, y ahí está el valor, el valor de la diferencia… la base está en la familia, en las creencias y en las experiencias, Dios sabe cuándo y en dónde, pero nosotros estamos aquí en la tierra. Me siento orgullosa de estar representando a la mujer chilena con síndrome de Down, para deslumbrarlos con mi diferencia, para que ustedes se empoderen de la suya. Es verdad, la historia de las mujeres ha sido muy difícil, pero para las mujeres con síndrome de Down ha sido más difícil.”
Empoderada, hace una pregunta al público, que entre risas y comentarios está absorto con su elocuente exposición, “¿creen que tengo mosaico? A ver que levanten la mano los que lo crean”. Mosaico significa que no todas las células del cuerpo de la persona están afectadas por la trisomía 21, que es la causa genética del síndrome. “Están equivocados, todas las células de mi cuerpo están afectadas”. La impresión reina en la audiencia. Y finaliza, “No tengo mosaico, lo que yo he tenido son oportunidades, y todas las personas deberíamos tener muchas oportunidades, no solo las personas con síndrome de Down. Y este mundo lo transformo yo, pero los necesito a ustedes y ustedes me necesitan a mí. Y este es el valor de la diferencia.”
Hemos tenido el honor de conocer a muchas personas con síndrome de Down que rompen barreras día a día. Hemos tenido el honor aún más grande de conocer a sus madres, que semana a semana los llevan a terapias, los motivan a conectarse a nuestros talleres de arte y son las primeras en creer que sus hijos pueden ser lo que quieran en la vida. Mujeres como ellas son las que rompen barreas basales, las que desatan cadenas, las que cimientan un futuro mejor, sin basarse en diagnósticos construyen el presente con un amor casi inimaginable.
Hoy, queremos honrarlas dejando a continuación una foto de ellas con sus hijos, para que las conozcas y sepas que, si te enteraste de que ahora formas parte de su club, comprendas que esta es, en realidad, una selección de élite. Bienvenida, te esperamos con los brazos abiertos. Y a todas las madres con hijos adultos que los han sacado adelante con cualquier desafío genético o adquirido, les damos las gracias, pues ustedes nos dan el ejemplo a nosotras. Feliz mes de la mujer y feliz día del síndrome de Down, madres como ustedes nos iluminan y son dignas de ser celebradas y puestas en alto.
«Mi mamá no le dice Síndrome de Down, le dice: Síndrome de Dios»
Patricio Sepúlveda y su mamá María Isabel Avaria
«Nuestra relación es única, tenemos una complicidad y conexión muy fuerte, se y siento lo que ella quiere y necesita, incluso sin necesidad de hablar»
Maritza Parraguirre y su hija Paulina Villalobos
«Con tus ojos y alegría nos recuerdas cada día lo que es importante»
Perriet Santander y su hijo Tomás Browne
«Ser tu mamá me ha permitido recorrer a tu lado un camino de amor y luz, eres un maestro»
Macarena Cavada y su hijo Matías Tardito
«Todo ser humano que crece y se desarrolla rodeado de amor, cariño y perseverancia, cuenta con las herramientas para desplegar sus alas y salir a la vida»
María Soledad Moreno y su hija María Soledad Farfán
«Ese hijo o hija que tienen en sus brazos o por nacer es un ser único e irrepetible, emprenden un viaje como con cualquier hijo o hija que ya tienen o tendrán, lleno de descubrimientos y situaciones mágicas de la vida. El amor es lo que alimenta la maternidad y paternidad, justamente un amor sin preexistencia» (extracto entrevista Carmen Miranda)
Pablo Vásquez Miranda y sus padres Carmen y Luciano
Fuentes: ABC News, Departamento de Educación de Estados Unidos, Down to Xjabelle, Research Gate, TED (vía YouTube). Imágenes vía Unsplash.
Investigación citada:
