Carmen Miranda L. Directora Colegio y Jardín Saint Paul Montessori.
Madre de Pablo Vásquez Miranda, artista y alumno del Taller Arte Terapia,
Fundación ArtLabbé.
Debido a la gran noticia dada por la justicia chilena a mediados del mes de junio, en cuanto al fin de la consideración de condiciones congénitas como preexistencias o enfermedades ante las Isapres, entrevistamos a Carmen Miranda para que nos contara sobre su experiencia como madre, en relación a la atención de salud de su hijo, un joven de 26 años con síndrome de Down.
Carmen Miranda, Pablo Vásquez y Luciano Vásquez
1.- ¿Cómo ha sido tu experiencia como madre de un niño con síndrome de Down? ¿Cuáles han sido los principales aspectos en los que este hecho ha inspirado tu vida?
La verdad es que tendría que dividir la respuesta. Mi experiencia como mamá de un Pablo bebé y niño fue desde lo emocional, en el sentido de replantearme ante la vida. Se reveló ante mi un mundo sobre el que no tenía un modelo cercano, era algo distante y eso hizo que priorizara ciertas cosas, es decir, elegir durante la crianza aquello que fuera a darle herramientas para la vida. Ahora como madre de un joven adulto, puedo observar como este ha sido un ‘viaje’ en el que las inspiraciones están implícitas en haber ido experimentando día a día en conjunto… Es una ‘novedad’ constante.
2.- ¿En que aspectos hemos evolucionado como sociedad para intregar a personas con capacidades diferentes? ¿Qué nos falta?
He podido observar y vivenciar en estos 26 años que día a día se ha ido evolucionando desde los derechos elementales que cualquier ciudadano tiene, como leyes que ‘obligan’ a los diferentes estamentos a entender que la inclusión es como las cosas ‘deben ser’, no es una moda o una situación impuesta; son personas con derechos (y obligaciones) ¡ABSOLUTAMENTE!.
¿Qué nos falta? Pues justamente que se entienda que no es por imposición o porque es bien visto, es por un DERECHO FUNDAMENTAL. Por lo que no debería existir esa especie de complacencia que se confunde entre dar ayuda proactiva y conmiseración.
3.- Tener síndrome de Down implica tener otras condiciones clínicas asociadas, como, por ejemplo, condiciones cardíacas. ¿Qué otros aspectos de salud son importantes de tener en cuenta en el caso de una persona con esta condición?
Esto es variado y también ha habido una evolución ya que, por ejemplo, efectivamente un alto porcentaje nace con problemas cardíacos que antiguamente no tenían tratamiento y eso significaba un corto tiempo de supervivencia u otras enfermedades asociadas o debido a falta de especialistas en las diferentes áreas de la medicina.
Desde hace unas 2 decadas más o menos, la medicina ha ido teniendo más conocimiento y se han podido detectar y ayudar a los niños en esta condición desde muy temprana edad y también tratar a los adultos. Existen, en otros paises como España, protocolos de las posibles enfermedades que puedan presentar y cómo tratarlas.
4.- ¿Pablo ha tenido situaciones médicas relacionadas a su condición? y si ha sido así ¿has notado alguna diferencia de trato con respecto a tu hija, dentro del sistema de salud?
Si, Pablo ha presentado algunos capítulos un poco complicados en los que ha tenido que estar internado 2 ó 3 días en la clínica. Entre ellos, un problema intestinal, muy común en personas con esta condición, cuando niño, y un cáncer testicular a los 23 años. Gracias a Dios salió todo bien, Pablo es una persona activa, deportista y en general de muy buena salud y muy dinámico. Gracias a Dios nuevamente, no tuvimos NINGUNA diferencia con respecto a otras situaciones familiares en atención hospitalaria desde ningún ámbito.
5.- Ahora que la ley cambió y ciertas condiciones congénitas ya no serán consideradas preexistencias, ¿en qué mejorará la vida de Pablo?
Desde el punto de vista de salud, como decía antes, no hemos tenido a la fecha alguna situación de discriminación, pero si hemos conocido y vivido, por amistades cercanas, que sucede y además teníamos el temor de lo que podría pasar a futuro con la adultez mayor de Pablo. Obviamente, como padres y ciudadanos, consideramos éste un gran paso para entender que la inclusión es un derecho, una acción y no sólo un sustantivo. La condición de nacimiento no tiene por qué limitar nada en tu vida y debes ser visto como un ciudadano, sin etiquetas ni clasificaciones.
6.- ¿Qué le dirías a las familias que esperan o que recién tuvieron un hijo con una condición cognitiva diferente? Desde tu historia, ¿qué consejo les darías?
Lo mismo que se logró: que no vean preexistencias, que ese hijo o hija que tienen en sus brazos o por nacer es un ser único e irrepetible y que emprenden un viaje como con cualquier hijo o hija que ya tienen o tendrán, lleno de descubrimientos y situaciones mágicas de la vida. El amor es lo que alimenta la maternidad y paternidad, justamente UN AMOR SIN PREEXISTENCIA.
